C’est une préoccupation de toute mère aimante et père affectueux : comment aider son enfant qui ne peut pas marcher à explorer le Monde, à s’ouvrir et à découvrir la vie extérieure, bref à vivre tout simplement ? Les 6 conseils qui suivent peuvent vous aider à accompagner votre enfant dans son épanouissement, pour que son handicap ne soit justement pas un handicap pour lui.
Offrez-lui un fauteuil roulant électrique pliant et léger
Cet équipement est indispensable pour permettre à votre enfant de se déplacer facilement, en toute autonomie. À ce propos, les créations de Acekare pourraient lui convenir. Vous trouverez ici des explications et descriptions de ces matériels. Naturellement, choisissez un modèle qui répond aux caractéristiques que vous ont conseillé les professionnels de la santé. Globalement, il doit être adapté à sa taille, confortable, maniable, avec une bonne autonomie et un système de pliage simple. Vérifiez la prise en charge par l’assurance maladie et les aides disponibles pour financer son achat. Un essai préalable vous permettra de vous assurer que le fauteuil convient bien à votre enfant. Une formation à son utilisation et un suivi régulier par un ergothérapeute seront bénéfiques. Le fauteuil favorisera son indépendance, sa confiance en soi et son intégration dans la société, surtout s’il est adolescent. Il pourra ainsi explorer le monde à son rythme, sans contraintes.
Encouragez votre enfant à participer à des activités et soyez présent à ces activités
Bien sûr, ces activités doivent être adaptées à ses capacités et constituer une de ses passions ou former un de ces centres d’intérêt. Renseignez-vous auprès des clubs sportifs, des centres de loisirs, des écoles de musique, des bibliothèques, etc. Notamment, demandez-leur s’ils acceptent des enfants en situation de handicap physique. Handisport, boccia, natation, arts plastiques, chant, théâtre : les possibilités sont nombreuses aujourd’hui. Si peu d’offres existent près de chez vous, suggérez aux structures (centres de loisirs, centres culturels, etc.) d’en mettre en place. Le contact avec d’autres enfants aidera votre enfant à s’ouvrir aux autres et à s’épanouir : les relations sociales ne lui feront plus peur et il se débarrassera de sa timidité. Ces activités lui permettront aussi de se dépenser et de gagner en autonomie « physique », tout en s’amusant.
N’ayez pas peur de dépenser pour aménager votre logement et votre véhicule
Aménagez votre habitation et votre voiture pour faciliter les déplacements de votre enfant. Faites réaliser un diagnostic d’accessibilité (même si cette règle concerne les ERP) par un ergothérapeute. Installez des rampes d’accès, élargissez les passages, motorisez les portes, adaptez la salle de bain avec un siège de douche, des barres d’appui, un lavabo réglable en hauteur, etc. Côté voiture, optez pour un modèle spacieux avec une plateforme élévatrice ou une rampe d’accès, et des systèmes d’attache pour le fauteuil. Des aides financières peuvent vous aider à payer ces aménagements. Votre enfant gagnera en confort, en sécurité et en autonomie dans ses déplacements.
Osez prendre des congés à votre travail pour l’amener à des sorties régulières
Organisez souvent des sorties en famille ou entre amis. Préparez-les en amont en vérifiant l’accessibilité des lieux. Prévoyez des horaires larges (il est interdit de chronométrer), localisez les toilettes adaptées, emportez du matériel de soins, etc. Promenades en forêt, visites de musées, cinéma, restaurants, parcs d’attractions, week-ends, vacances : montrez à votre enfant que malgré son handicap, le monde extérieur lui est accessible. Avec un fauteuil roulant et un peu d’organisation, il pourra participer à de nombreuses activités comme les autres.
Demandez-lui son avis au quotidien
Impliquez votre enfant dans les décisions du quotidien, en fonction de son âge. Laissez-le choisir ses vêtements, préparer ses repas quand vous êtes absent, ranger sa chambre, gérer son argent de poche, etc. Cela développera son autonomie, sa confiance en soi et sa motricité fine. Responsabilisez-le en lui confiant des tâches à sa portée : mettre la table, nourrir un animal, arroser des plantes, etc. Soyez patients, félicitez-le pour ses efforts et ses progrès. Prenez en compte ses avis et ses aspirations. Cet empowerment (autonomisation) sera fondamental pour son épanouissement et sa future vie d’adulte.
Rencontrez d’autres familles
Faites la connaissance d’autres familles confrontées au handicap d’un de leurs enfants pour partager vos expériences, vos astuces et vous soutenir mutuellement. Si vraiment vous estimez que le handicap physique de votre enfant constitue un blocage psychologique pour lui prenez rendez-vous chez un pédopsychiatre qui va l’aider à s’en défaire. Adhérez à des associations spécialisées (si ce n’est pas encore fait), participez à leurs rencontres, engagez-vous. Rejoignez des groupes de parole, forums et réseaux sociaux de parents. Dialoguez aussi avec des adultes handicapés moteurs : ils seront de formidables modèles et une source d’inspiration pour votre enfant.